窥探镜中的自己:阿斯伯格综合征的诊断轨迹
本文的封面图描绘了高松灯照镜子时的情景,取自《BanG Dream! It’s MyGO!!!!!》第3集,版权归制作方所有。该集以高松灯的第一视角展开。她被数位评论家认为有孤独症,同时制作人员将之设定为很少看镜子,几乎不会看自己的倒影。这可能与其自我认知相关联。
本文仅记叙了作者个人经历,并非专业医疗建议。请勿将其作为诊断或治疗的依据。若有相关疑虑,请咨询专业医疗人员。
所谓的「普通」跟「理所当然」到底是什么?
自我诊断
第一次了解阿斯伯格综合征,是我在高中时突然想了解「自闭症」是怎样的,于是浏览了看维基百科上的《孤独症谱系障碍》(ASD)条目。在我的刻板印象中,严重的自闭症患者似乎就是与外界隔绝,没有交往;但查看条目后,却意外发现其临床表现似乎与我有些相似。随后我了解到孤独症有许多子类,其中「阿斯伯格综合征」似乎很符合我的情况。阿斯伯格综合征原先为独立的诊断类别,但后来已被《精神疾病的诊断与数据手册第五版》(DSM-5)以及《国际疾病分类手册第十一版》(ICD-11)合并到孤独症谱系障碍中。根据DSM-5和ICD-11的标准,并结合相关研究文献,孤独症谱系障碍的症状包括[1][2]:
- 社会交往与情感互惠困难:目光接触不足、难以理解对方情绪和意图、维持同伴关系困难[3]。
- 语言语用障碍:语言里程碑正常但语调单一、谈话偏好独白式、难以理解隐喻与讽刺[4]。
- 狭窄而强烈的特殊兴趣与刻板行为:对特定主题表现出高度专注和深度知识、固守日常仪式、使用重复动作或语言[5]。
- 感觉处理异常:对声音、光线、触觉等刺激表现出过度敏感或寻求过度刺激的两极化模式[6]。
- 运动协调受限:精细与粗大运动技巧均落后同龄人,步态僵硬、姿势不稳[7]。
- 「心智理论」缺陷并伴随认知加工偏向:心智盲导致难以推断他人意图,同时表现出对局部细节加工的偏好[8]。
就个人而言,我自认为确实存在上述特征:
- 社交困难:我在与人交流时常常感到不自在,不知道什么时候对方希望我说话,也不能准确分辨对方的情绪,感觉只有「好」和「坏」两种。其实我觉得与人交流的意义就是交换信息,所以与人闲聊很不自然,常常不知道该说什么;同时,我也很难理解对方的隐含意思,例如不知道哪些话属于客套,哪些属于玩笑,也不能自然地读出隐喻和反讽之类,所以做不出准确的回应。先前尝试过眼神交流,但是被指出说直勾勾地盯着对方,可能会让人感到冒犯,所以后来索性就不眼神交流,而是随便盯着什么地方看。同时,我还有脸盲的表现,除非是天天相见的朋友,否则根本无法记住对方的样貌。
- 语用障碍:我自己确实没有什么感觉,但是其他人总是觉得我的语速很慢。小学和初中的英语课上,老师都指出我的英语发音像是机器人一般,非常机械。上了大学后,我虽然没有什么社交,但是有好几位同学都开玩笑般地说我说话「如同人机」,我想应该是指我的语调单一,缺乏情感。
- 特殊兴趣:我对某些主题确实有着强烈的兴趣,例如编程等。小学时就接触到计算机程序,并且还学习Java,经常会钻研很久,忘乎所以;但后来因为学业繁忙,所以逐渐放弃。同时,我也很喜欢将资料分门别类,将之「结构化」,所以像是维基百科之类的wiki,如同「蜜罐」一般,让我沉迷其中。
- 感觉处理:说实话,我不确定。例如,在强光下我睁不开眼,但我觉得这可能是正常反应。同时,我的味觉似乎非常不敏感,什么菜有没有放盐,我都尝不出。
- 运动协调:我确实不擅长运动,体育成绩长期处于及格线附近。让我印象最深的有两件事:一是小学时走路,老师说我很不自然,例如同一侧的手和脚会同时迈出;二是初中时,前滚翻和后滚翻无论如何都做不了,后来甚至在家练习了很久,但仍然不行,老师还揶揄我说是「读书读傻了」。不过,我其实也不喜欢运动,所以我无法确定这些特征究竟属于正常范围还是异常,需要进一步评估。
- 心智理论:小学和中学时,非常多位老师指出我太专注于细节,「钻牛角尖」。与别人交流时也有这种倾向,例如其他人说「拿个快递」,但实际上拿了好几个快递,我就会觉得「个」将范围限定在了「一个快递」上,所以会纠正对方说是「拿些快递」。同时,我还有完美主义的倾向,做事时总是会想到各种细节,想得太多、担心不完美,以至于无法开始行动。
随后,我做了Aspie Quiz测试,数次测试(时间跨度在数月)都显示我的神经多样性评分在160分左右,「非常有可能是神经多样性人士(阿斯伯格综合征人士)」。
我还做了成人ASD筛查量表,提示「您非常可能有高功能孤独症谱系障碍」。
除此之外,我还做了RAADS-14量表、同理心商数、友情商数、系统化商数等测试,结果均显示我可能是神经多样性人士。我还询问了一位关系挺好的朋友,他基本同意我的上述认知,也觉得我拙于社交、不善交流;他还说我的笑声「音量偏大、腔调略为特殊」。不过他觉得我能理解玩笑话,只是「回应上有些『钻牛角尖』」。
网络问诊
上了大学后,尤其是到了海淀校区,我决心要去做个正式的诊断。一方面,大一确实近乎是只身一人,大二则活跃了些,但新结交的朋友说我「有些奇怪」,我自认为这样下去,不可避免会影响到日常生活;另一方面,我无意间发现,北医六院距离学校很近,步行十几分钟就能到,非常方便。除此之外,精神障碍的确诊似乎很烧钱,而先前跟着老师做项目,让我积累了一些「启动资金」。而这次去确诊的直接原因是,我在看了《BanG Dream! It's MyGO!!!!!》后,与其中的高松灯产生了深深的共鸣,像是被戳中了一般。而几位评论家都指出,她或有孤独症的相关特征[9][10]。
个人认为,最难的一步,是让周围的人接受自己可能是神经多样性人士。我虽然在高中时就有了相关认知,但直至大学,各条件成熟后,才鼓起勇气告知家长与亲近的朋友。朋友很快就能接受这一点,一位好朋友还根据我初中以来的表现,做了「AQ-10」量表,发现得分很高。但说服家长似乎有些困难。先前,家长一直说我「性格内向,不善社交」,以及做事情「极其专注」,但从未将之与孤独症联系起来。我的母亲也认为我是学习压力太大,才导致我会认为自己有孤独症。我先让母亲做了「M-CHAT-R/F」量表,但得分仅有1分,似乎不符合相关诊断标准。后来又让她做了「AQ-10」量表,这回得分达到了6分,表示可能有较高风险。其实,我也有些怀疑先前量表得分的准确性,因为我小时候可能并不是主要由母亲照料的,所以对于某些问题可能模糊不清。
同时,我还咨询了小学和高中的班主任。小学的班主任说我「说话不是很流畅,情感融合度不够」,「好像词汇量跟不上一样,一边想一边说」,同时也指出我「运动协调能力不太好」,同时也很爱哭。高中班主任也指出我说话偏慢,但认为我没有其他异常。其实我觉得或许是因为高中专注于学习,所以没有表现出来。
根据青衫上各用户的就诊经验,我选择了王力芳医生。一方面是价格比较亲民,另一方面是她的评价也挺好。我尝试在网上挂号几次,但每次都是秒没。或许确实是供不应求。根据zero在青衫上的就诊分享经历,可以在线下加号,但初诊似乎不能加号。于是我选择网络问诊,在北医六院的公众号中,直接网络咨询即可。我选择了电话咨询,400块钱咨询20分钟。其实这个也需要提前预约,例如我6月27日预约时,最早也只能预约到7月1日。
我预约的是下午一点,结果十分准时。医生问了我有什么相关的症状,我就将人际交往不甚随顺之类的情况告知了她。她还给出了相应的解决方法,例如眼神交流,可以每隔5秒钟看一眼对方的眼睛,而不是直勾勾地看抑或是不看。她还说,因为我的朋友比较少,所以获得的支持会比较少,同时目前也没有系统性地说阿斯伯格如何交友的书籍,所以很难办。最后,当我问她能不能线下诊断时,就已经到结束时间了。顺带说一下,电话问诊时,结束前几分钟(大约是3分钟)会有提醒,结束时也会有提示。结束后,王力芳医生还赠送了我三次追问机会,可以在类似聊天室的网站中继续做文字咨询。她似乎觉得确诊不是最迫切的,而是应先解决社交困扰,学习如何与人交往。但我执意想诊断,因为如果不知道自己究竟是不是,也会让我很焦虑。随后她同意了我的线下诊断请求。不过她也说,线下诊断和线上问诊其实也差不多。但我还是觉得线下面对面诊断,或许可以看出更多细节,例如面部表情、肢体语言等。
线下诊断
电话问诊的两天后,也就是星期四,是王力芳医生上班的日子。根据zero的经验,加号应该尽早去,以避免深夜时就诊。我在十一点多就到了医院,排在了第二位。第一位是在十一点时开始等的。关于医生的诊室位置,可以在儿童门诊的分诊台查看,每次医生所在的诊室似乎有区别。
下午是一点开放诊室,与zero所说的现场混乱不同,现在会有保安维持秩序,同时会强制按照排队顺序取加号条。加号条是医生手写的。当我进去时,我对医生说,我是前两天电话问诊的,她便想起了我,给了我加号条,是+2号。取到加号条后,要到靠近大门的挂号窗口挂号,我取到了+9号的号。因为加号的就诊时间比较晚,所以就先回了学校,准备吃完晚饭后再来。最后似乎一共加了将近30个号。
在等待取加号条的时候,我了解到有不少人是千里迢迢赶到北京来看病的。例如,我旁边一位大学生是从湖南赶来的,先前已诊断出了注意缺陷多动障碍(ADHD),但希望能够换另一种当地已有的药。尽管他的疾病已经严重影响到了他的生活,并且在他小时候就已经确诊,但他的家长仍反对他看病,觉得他是个「正常人」。反正我是不太理解。
晚上六点多,我又回到了医院。需要注意的是,一定要将挂号单交给儿童门诊的分诊处,并且让他们扫码销号。因为到了晚上,分诊处就是由保安值班,他们可能不是很清楚相关流程。我一开始只是将挂号单给了他们,他们让我慢慢等。结果轮到了+10号,还没有到我。此外,如果是下一个号轮到了你,那么建议直接去诊室门口等待,我还在等待叫号时,就被人插了队,还等了二十多分钟。每人的问诊时间大约是半个小时,等待前面五位患者,大约花了两个半小时。
我刻意带了高松灯的痛包(指挂着二次元相关物件的包),以期能够缓解我的紧张情绪,但似乎没有奏效。进了科室,我把先前整理好的个人经历和Aspie Quiz量表交给了医生。由于先前网络问诊已经说了不少信息,医生对我的情况有了一定了解,所以也没有问太多问题。她一边看我整理的信息,一边问我问题,例如小学时有没有好朋友,现在有什么困扰之类。最后,她指出我「接触被动,目光对视少,讲话语调平缓,讲话总笑」,还认为我「在诊室表现略紧张、焦虑」。结合其他情况,说我的表现除了阿斯伯格综合征,似乎没有别的能够解释了,故诊断我「Asperger综合征可能性大」,还指出我有焦虑状态,给我开了盐酸丁螺环酮片。之所以没有确诊,原因可能和zero说的一样,如果写确诊可能会对之后有影响;我觉得也有可能是因为我没有在医院做相关量表(但或许是因为我先前做的量表足够多,抑或是考虑到学生的经济并不富裕?),所以不方便确诊。
感受
所有的患者在被诊断出患有阿斯伯格综合征时,都好像收到了一份礼物。那些对自己病症不知情的人,在被确诊之前,生活对他们来说就像是一个沉重的负担,直到确诊,他们才得以解脱。
我认为确诊不是一种标签,而是认知自己的方式,是对自己的一种解释。这其实也有助于构建我对自己的自我认知,我也明白了为何自己总觉得与他人不同,格格不入。例如,我知道自己在社交方面存在困难,不是因为我「不够努力」或「不够好」,而是因为客观因素所致。这让我感到释然,也让我有解决问题的方向。正如医生所说的那般,计算机领域并不是以社交为主的,所以相关能力有所欠缺,也不太会影响到什么。我也不会为了合群,而刻意模仿别人。
同时,我认为包括阿斯伯格在内的神经多样性都是不同的「特征」,而不是缺陷。每个人都有自己看待世界的方式,所谓的「普通」和「理所当然」都是相对的。其实我发布这篇文章也有些犹豫,担心可能有人会将之看作一种「标签」,从而对我产生刻板印象甚至是歧视。但我认为,看到这篇博客的应该会有这么几类人:一是关注我的熟人,而他们本就对我足够熟悉,被确诊反而能让他们更好地理解我;二是正在寻找相关信息的读者,我希望我的就诊记录能为他们提供一些参考;三是对孤独症谱系障碍感兴趣的读者,我希望能让他们更好地了解这一领域。
此外,国内是不是对精神障碍仍然不重视呢?不少人千里迢迢从外地赶来,只是为了诊断。希望未来能有更多的医生关注这一领域,全国各地的医院都能做出相应的诊断与干预,患者不必到处奔走。
最后,我也很感激那些能够包容并接纳我的人。例如家长、同学、网友等。虽然因性格原因,我交到的朋友似乎也是较为内向的(比较外向的,似乎也不是那么愿意和我交往🤣),但他们都能理解我、支持我。希望和我有类似经历的人,不要为自己的独特性而感到羞耻,每个人都有属于自己的精彩与挑战。
外部链接
- 知乎上的《解读阿斯伯格:天赋的另一面》:本文详细介绍了阿斯伯格的相关知识,包括相关特征、自我诊断等。我在做自我诊断时,参考了该文的内容。
- 青衫 Neuro:包括自测量表、就诊地图等资源。其中,就诊地图包括其他人的就诊经历,本人在就诊时亦有参考。
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